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Héméré, 11 ans : la petite fille atteinte de la « maladie des os de verre » qui émeut la France

Dimanche 21 décembre 2025, à 19h30, les téléspectateurs de Sept à Huit sur TF1 ont découvert un portrait bouleversant : celui d’Héméré Garcia, une jeune fille de 11 ans atteinte d’une maladie génétique rare, l’ostéogenèse imparfaite, plus communément appelée « maladie des os de verre ». Son passage dans l’émission, présenté par Audrey Crespo-Mara, a suscité une vague d’émotion et de solidarité à travers la France. À la fois drôle, lucide et courageuse, Héméré incarne aujourd’hui une figure touchante de résilience, dont le regard sur la vie contraste avec la fragilité extrême de son corps.

Mais de quoi souffre exactement cette jeune fille ? Quels sont les défis quotidiens liés à cette pathologie rare ? Et pourquoi son histoire résonne-t-elle si fortement dans l’opinion publique ? Plongeons au cœur de cette maladie invisible, mais profondément humaine.

Un regard sans filtre sur une réalité invisible

Lors de son passage dans Sept à Huit, Héméré n’a rien caché. Avec une franchise rare pour son âge, elle a expliqué vivre avec une maladie qui rend ses os extrêmement fragiles : « Un simple coup, une chute, même minime, peut provoquer une fracture. » C’est ce que l’on appelle l’ostéogenèse imparfaite, une affection génétique causée par une mutation du gène COL1A1 ou COL1A2, responsable de la production du collagène de type I — une protéine essentielle à la solidité du tissu osseux.

Selon les sources officielles relayées par Closer et TF1 Info, Héméré a subi plusieurs fractures depuis son plus jeune âge. Pourtant, contrairement à ce que l’on pourrait imaginer, elle ne se définit pas par sa maladie. « Je suis comme les autres filles, sauf que j’ai des os qui cassent facilement », a-t-elle confié avec un sourire dans l’émission. Son humour, son intelligence et sa joie de vivre ont immédiatement conquis le public.

Ce portrait, diffusé dans le cadre du segment « Portrait de la semaine », a permis de mettre en lumière une réalité souvent méconnue du grand public : celle des personnes vivant avec des maladies rares, invisibles, mais dont les conséquences sont profondes et durables.

Les dernières actualités : un moment fort sur TF1

Le reportage sur Héméré a été diffusé dans son intégralité le dimanche 21 décembre 2025 dans Sept à Huit, l’un des magazines télévisés les plus regardés en France. Selon les informations officielles de TF1+, l’émission a consacré une grande partie de son programme à son parcours, en mettant l’accent sur sa vie quotidienne, ses rêves, ses défis, mais aussi sur le soutien inconditionnel de sa famille.

Audrey Crespo-Mara, journaliste chevronnée et présentatrice de l’émission, a su créer un climat de confiance propice à l’intimité. « Héméré parle avec une lucidité impressionnante. Elle ne cherche pas la pitié, mais la compréhension », a-t-elle déclaré lors d’une interview post-émission relayée par TF1 Info.

Ce reportage n’est pas le premier à évoquer la jeune fille. Déjà en 2024, elle avait attiré l’attention du public via ses apparitions sur les réseaux sociaux, où elle partageait des moments de sa vie avec humour et sincérité. Mais c’est son passage à la télévision qui a véritablement amplifié son message, touchant des millions de Français et relançant le débat sur la visibilité des maladies rares.

Ostéogenèse imparfaite : comprendre la « maladie des os de verre »

L’ostéogenèse imparfaite (OI) est une maladie génétique rare, touchant environ 1 naissance sur 15 000 à 20 000 dans le monde, selon l’Orphanet, base de données européenne sur les maladies rares. Elle se caractérise par une fragilité osseuse extrême, entraînant des fractures fréquentes, souvent sans cause apparente.

Il existe plusieurs formes de la maladie, classées par gravité : - Type I : la forme la plus légère, avec des fractures survenant principalement pendant l’enfance. - Type II : la plus sévère, souvent fatale in utero ou peu après la naissance. - Type III et IV : des formes intermédiaires, avec des déformations osseuses et des handicaps physiques plus ou moins importants.

Héméré souffrirait d’une forme modérée à sévère, ce qui implique des soins constants, des interventions médicales régulières, et une vigilance accrue dans les activités quotidiennes.

Malgré ces contraintes, les progrès médicaux offrent aujourd’hui de nouvelles perspectives. Les traitements à base de bisphosphonates (médicaments qui renforcent les os) ont permis d’améliorer la densité osseuse chez certains patients. Des thérapies géniques sont également à l’étude, offrant un espoir lointain mais réel pour les générations futures.

Un impact social et médiatique retentissant

L’histoire d’Héméré a dépassé le cadre d’un simple reportage télévisé. Elle est devenue un symbole de résilience et un vecteur de sensibilisation puissant. Sur les réseaux sociaux, des milliers d’internautes ont partagé son portrait, utilisant les hashtags #Héméré, #MaladieDesOsDeVerre et #SeptAHuit pour exprimer leur admiration.

Des associations de patients, comme Orphanet France et AFM-Téléthon, ont salué l’initiative de TF1, soulignant l’importance de telles prises de parole pour briser l’isolement des familles concernées. « Les maladies rares touchent plus de 3 millions de Français, mais restent souvent invisibles. Héméré montre qu’on peut vivre avec, et même rayonner », a déclaré une porte-parole de l’AFM-Téléthon, citée dans une tribune post-émission.

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